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十二岁开始,若雪就得了再生障碍性贫血,那时候她刚刚读初中二年级,如花朵一样稚嫩美丽的小女孩子,从此就过上了一种与以前完全不一样的人生。
那天,正在学校上体育课的小若雪突然感觉到小腿空乏无力,头晕目眩,一瞬间,便倒在了操场上。
就是从那个时候起,若雪的生命便和医院紧紧的连在了一起。
她不能再去上学,不能再随意约同学聚会,不能随意的出去游玩,总之一切热闹的公共场合,她都不能再去,因为她是高度易感人群,任何一次小小的感染,都会危机到她的生命。
她像只极其珍稀的动物一样,被层层的隔离和保护了起来,甚至有时候连独自出家门的权利都没有。
除了住院的时间,家里面楼上楼下的空间便是若雪的天地。
整整六年,打点滴,输血,喝中药,做化疗,一系列枯燥而繁琐的医疗程序没有尽头的进行着,常常让若雪感觉到恐惧和绝望。
而若雪不定期的病情恶化和抢救,也每每让爸爸妈妈提心吊胆。
六年时间里,不知道有多少次,若雪高烧昏迷,鼻黏膜出血不止,生命危在旦夕。父母一次次日夜守候在女儿的病床前,同女儿一起在死亡线上作垂死的挣扎。每次若雪重新睁开了眼睛,似乎都是这个家的又一次胜利。
妈妈为了照顾若雪,已经完全不工作了,她每天所有的生活内容,就是围绕着女儿。
时刻盯着时间,不能错过女儿的吃药时间;时刻盯着温度计,不能因为屋内温度的变化而让女儿受凉或者憋闷。
除了按照食谱照顾女儿正常的一日三餐,一闲下来,她就是翻着一堆医学书籍、医疗食谱,找各种有关的偏方,或者给女儿煲各种各样的关于补血的汤和粥。
家里的厨房和炉子基本没有闲着的时间,不是煲着一锅粥或汤,就是炖着各种各样味道烦人的中药。
除了这些,妈妈每天早晚都要推着一辆医用的紫外线消毒车,轮流给家里面各个房间和角落消毒,拖地的时候,涮拖把的水也会加了一种难闻的消毒液在里面。
家里的空气总是弥漫着一种浓浓的药味,同医院那种让人生厌的味道一模一样,让若雪感觉到莫名的反感和压抑。
客厅里面已经好久没来过客人了,因为大家都知道了若雪的病情,都知道她需要保持一个洁净和安静的空间,不敢贸然打扰。
每次去复诊时听到医生赞许的说就因为妈妈做的很好,若雪比其他病人复发率要低许多,并且化疗的效果要好很多时,妈妈的脸上都会暂且露出欣慰的笑容,让若雪感觉到心痛。
爸爸每天很早就出门了,中午多数的时候都不回来吃饭。
在若雪生病的前一年,爸爸下海经商了,生意刚刚起步。
这几年因为女儿的病情,不能全身心投入到工作里面去,他的生意状况不是很好。而若雪的这种病治疗费用又相当昂贵,所以只要女儿病情稳定了在家休养,他就得抓紧时间在外面忙碌。
如果说,用六年这么漫长的折磨,是为了来锤炼一个人的坚强和耐力,那么,其实,若雪感觉到的更多是无奈和绝望。
爸爸妈妈呢?
也许他们的心也已经从那种无奈何的绝望里面,渐渐有了些许的麻木吧,只是他们为了心爱的女儿,仍在咬牙坚持。
每次若雪情绪开始不稳定的时候,他们总是不厌其烦的劝她:坚持一下,宝贝儿,等找到合适的骨髓配对,你的病就彻底好了。
但其实,他们这样劝女儿的时候,自己的心底又何尝放松了呢?
这些年来,若雪前去做过多次骨髓配型了,却都没有成功,因为若雪需要的是一种非常罕见的配型。
一般的骨髓配型,概率都在万分之一或者几万分之一以上,而若雪的这种类型,更要在十几万分之一以上。
骨髓移植,只要某一方面的数据不够精准,就会彻底危机到女儿的性命,一切准备工作都必须得做到万无一失。
反反复复的配型,反反复复的失败,反反复复的忍耐和折磨,能做的努力,父母都已经尽力去做了,到现在为止,也只有继续寻找和等待而已。
等待,等待,忍耐、、、、、、
也许有那么一天,就会突然出现奇迹,女儿的骨髓突然就配型成功了,女儿的健康又回来了,生活就会恢复到以前的那种样子,一切都又开始美满起来。
爸爸妈妈也许就是靠着这样的信念支撑着,才没有垮下去吧?
有时候,若雪真的很想自己在某一次病危的时候没有醒来。
死去,也许就对谁都是一种解脱。
她觉得自己像是个累赘一样拖累着父母,拖累着这个家庭。
若雪品尝着流到嘴里眼泪涩涩的味道,每每想到这里,都会有想要离开家的冲动、、、、、、